[5] Osteosarcoma al femore sinistro (Ciao Frop)

[MerloLozzo]

Froppolo continuerà a vivere attraverso i nostri ricordi. Finchè anche solo uno di noi lo ricorderà, lui sarà sempre con noi.

[goldsoundz]

Ok, io ho un problema. Nel 2012, durante le Olimpiadi, io e Froppolo avevamo avuto uno scambio di battute e provocazioni su una ginnasta americana (quella del meme Not Impressed): la cosa si era chiusa con me che gli promettevo di fargli avere notizie riguardo al giorno in cui l'avrei sposata e lui che mi ripeteva di esserne convinto.

Ora mi tocca onorare la promessa. Il buon Frop se la stará ridendo in questo momento.

Inviato dal mio GT-I9505 utilizzando Tapatalk

[valerino]

sono quello che ha avuto la stessa malattia di alessio, che ho postato qua qualche volta.... per dirgli che lo ringraziavo, perché è stato proprio questo thread trovato per caso googlando 'osteosarcoma' che mi portò a rivolgermi ad un oncologo, per fortuna in tempo. pur con i miei acciacchi, sono libero da malattia ormai da ottobre 2013, si fanno i controlli prima ogni 3 mesi, ora ogni 4, l'anno prossimo si passerà ad ogni 6. ma le metastasi ai polmoni sono sempre dietro l'angolo e come già dissi qua, quando/se arrivano bisogna solo contare i mesi, ma la fine è scritta.

parlai tante volte con alessio su skype, per il fatto che eravamo sulla stessa barca ci scambiammo i contatti qua. io non so se lui fosse ben a conoscenza di quel che aveva .... io ho 40 anni, lui ne aveva 20, mi dava coraggio, io che ero terrorizzato dalle metastasi, mi diceva che ce l'avrebbe fatta, ci voleva solo tempo. molte volte lo sentivo parlare come se pensasse di essere guarito, e io mi chiedevo appunto se davvero sapesse tutto. perché se sai tutto sai bene che quando hai metastasi ai polmoni, specie dall'inizio, devi solo aspettare purtroppo.

ora che è successo quel che è successo, mi sono riguardato la prima pagina del thread, con la storia, dove lui diceva :

Dal 26 per i 15 giorni seguenti vengo ricoverato in ospedale dove mi fanno biopsia, TAC, TAC con contrasto, Scintigrafia, PET, Radiografie, ecc. Tutto confermato la mia malattia per la precisione è un Osteosarcoma osteoblastico di quarto grado. Unica nota positiva: i polmoni sono apparentemente puliti.

quarto grado, metastatico quindi dall'inizio (il mio era un 3° grado, non c'erano metastasi né ai polmoni né ai linfonodi). quindi boh, ecco .... i genitori, o i medici, non gli dissero la verità, o lui non aveva ben capito. non so se questo fu un bene.... io davvero, lo sentivo fiducioso e speranzoso, e piangevo dentro di me per lui.

un abbraccione alessio, ovunque tu sia, mi hai insegnato tanto.... spero di vincerla io questa malattia per te, te lo devo.

valerio

[kLLB^]

sono quello che ha avuto la stessa malattia di alessio, che ho postato qua qualche volta.... per dirgli che lo ringraziavo, perché è stato proprio questo thread trovato per caso googlando 'osteosarcoma' che mi portò a rivolgermi ad un oncologo, per fortuna in tempo. pur con i miei acciacchi, sono libero da malattia ormai da ottobre 2013, si fanno i controlli prima ogni 3 mesi, ora ogni 4, l'anno prossimo si passerà ad ogni 6. ma le metastasi ai polmoni sono sempre dietro l'angolo e come già dissi qua, quando/se arrivano bisogna solo contare i mesi, ma la fine è scritta.

parlai tante volte con alessio su skype, per il fatto che eravamo sulla stessa barca ci scambiammo i contatti qua. io non so se lui fosse ben a conoscenza di quel che aveva .... io ho 40 anni, lui ne aveva 20, mi dava coraggio, io che ero terrorizzato dalle metastasi, mi diceva che ce l'avrebbe fatta, ci voleva solo tempo. molte volte lo sentivo parlare come se pensasse di essere guarito, e io mi chiedevo appunto se davvero sapesse tutto. perché se sai tutto sai bene che quando hai metastasi ai polmoni, specie dall'inizio, devi solo aspettare purtroppo.

ora che è successo quel che è successo, mi sono riguardato la prima pagina del thread, con la storia, dove lui diceva :

quarto grado, metastatico quindi dall'inizio (il mio era un 3° grado, non c'erano metastasi né ai polmoni né ai linfonodi). quindi boh, ecco .... i genitori, o i medici, non gli dissero la verità, o lui non aveva ben capito. non so se questo fu un bene.... io davvero, lo sentivo fiducioso e speranzoso, e piangevo dentro di me per lui.

un abbraccione alessio, ovunque tu sia, mi hai insegnato tanto.... spero di vincerla io questa malattia per te, te lo devo.

valerio

Guarda, i miei son medici e sono stati brutalmente onesti con me quando alla mia ex tata avevano diagnosticato un tumore (non ricordo dove).

Mi dissero "non glielo diranno, ma avra piu o meno 2 anni di vita." Ne ha avuti un po di piu ma se ne è comunque andata.

Questo per dire che i medici non è che non sanno.. sanno ma temporeggiano, non lo vanno a dire perchè magari un miracolo puo accadere.

Comunque stavo sentendo questa canzone e la lascio:


"Winter takes the warm away,
Spring takes the cold away
Summer takes the rain away
and Fall took away my friend"

[valerino]

era per dire, purtroppo l'osteosarcoma ha possibilità di essere guarito (all'80%, ahimè per me anche) quando lo trovi e non hai metastasi, cosa molto rara in realtà, per questo è così mortale. ma se si hanno dall'inizio, la fine è scritta. questo mi ha sempre fatto pensare che lui non sapesse bene in realtà con cosa aveva a che fare, ed anche quando postava sul suo blog di buone notizie ed altro beh .... povero ragazzo insomma

[andrea81]

sono quello che ha avuto la stessa malattia di alessio, che ho postato qua qualche volta.... per dirgli che lo ringraziavo, perché è stato proprio questo thread trovato per caso googlando 'osteosarcoma' che mi portò a rivolgermi ad un oncologo, per fortuna in tempo. pur con i miei acciacchi, sono libero da malattia ormai da ottobre 2013, si fanno i controlli prima ogni 3 mesi, ora ogni 4, l'anno prossimo si passerà ad ogni 6. ma le metastasi ai polmoni sono sempre dietro l'angolo e come già dissi qua, quando/se arrivano bisogna solo contare i mesi, ma la fine è scritta.

parlai tante volte con alessio su skype, per il fatto che eravamo sulla stessa barca ci scambiammo i contatti qua. io non so se lui fosse ben a conoscenza di quel che aveva .... io ho 40 anni, lui ne aveva 20, mi dava coraggio, io che ero terrorizzato dalle metastasi, mi diceva che ce l'avrebbe fatta, ci voleva solo tempo. molte volte lo sentivo parlare come se pensasse di essere guarito, e io mi chiedevo appunto se davvero sapesse tutto. perché se sai tutto sai bene che quando hai metastasi ai polmoni, specie dall'inizio, devi solo aspettare purtroppo.

ora che è successo quel che è successo, mi sono riguardato la prima pagina del thread, con la storia, dove lui diceva :

quarto grado, metastatico quindi dall'inizio (il mio era un 3° grado, non c'erano metastasi né ai polmoni né ai linfonodi). quindi boh, ecco .... i genitori, o i medici, non gli dissero la verità, o lui non aveva ben capito. non so se questo fu un bene.... io davvero, lo sentivo fiducioso e speranzoso, e piangevo dentro di me per lui.

un abbraccione alessio, ovunque tu sia, mi hai insegnato tanto.... spero di vincerla io questa malattia per te, te lo devo.

valerio

credo che sapesse abbastanza, oggi è un po inutile che il medico/familiari ti nascondono le cose, perche basta fare una ricerca su internet e trovi tutte le informazioni

[valerino]

dubito sapesse abbastanza purtroppo, come ti ho detto, o forse non lo lasciava trasparire. da un osteosarcoma metastatico dall'inizio non ti salvi, non c'è cura. puoi solo sperare nella chirurgia per eliminare le metastasi, ma rallenti solo il progredire nella malattia. a me non sembrava che lui fosse conscio di questo, tra l'altro non era neanche operabile. questo mi faceva piangere ogni volta che lo leggevo.

purtroppo ci sono passato/sto passando, quindi so bene quel che dico. ad ogni controllo per me è come se mi puntassero la pistola alla testa e prego che sia scarica, e il prossimo lo ho tra 15 giorni.

[anarkiko]

sono quello che ha avuto la stessa malattia di alessio, che ho postato qua qualche volta.... per dirgli che lo ringraziavo, perché è stato proprio questo thread trovato per caso googlando 'osteosarcoma' che mi portò a rivolgermi ad un oncologo, per fortuna in tempo. pur con i miei acciacchi, sono libero da malattia ormai da ottobre 2013, si fanno i controlli prima ogni 3 mesi, ora ogni 4, l'anno prossimo si passerà ad ogni 6. ma le metastasi ai polmoni sono sempre dietro l'angolo e come già dissi qua, quando/se arrivano bisogna solo contare i mesi, ma la fine è scritta.

parlai tante volte con alessio su skype, per il fatto che eravamo sulla stessa barca ci scambiammo i contatti qua. io non so se lui fosse ben a conoscenza di quel che aveva .... io ho 40 anni, lui ne aveva 20, mi dava coraggio, io che ero terrorizzato dalle metastasi, mi diceva che ce l'avrebbe fatta, ci voleva solo tempo. molte volte lo sentivo parlare come se pensasse di essere guarito, e io mi chiedevo appunto se davvero sapesse tutto. perché se sai tutto sai bene che quando hai metastasi ai polmoni, specie dall'inizio, devi solo aspettare purtroppo.

ora che è successo quel che è successo, mi sono riguardato la prima pagina del thread, con la storia, dove lui diceva :

quarto grado, metastatico quindi dall'inizio (il mio era un 3° grado, non c'erano metastasi né ai polmoni né ai linfonodi). quindi boh, ecco .... i genitori, o i medici, non gli dissero la verità, o lui non aveva ben capito. non so se questo fu un bene.... io davvero, lo sentivo fiducioso e speranzoso, e piangevo dentro di me per lui.

un abbraccione alessio, ovunque tu sia, mi hai insegnato tanto.... spero di vincerla io questa malattia per te, te lo devo.

valerio

hai ragione, però c'è anche da dire che gli fecero una biopsia dei noduli ai polmoni e gli dissero che non erano metastasi della malattia... cosa che sembrava alquanto strana...

la cosa che lascia spiazzati anche perché stiamo parlando di uno dei centri migliori in italia.. dopo un osteosarcoma di 4 stadio e la comparsa di noduli (tra l'altro ancora molto piccoli) hanno impiegato mesi per capire che in realtà erano metastasi... ciò la medicina è una scienza ancora molto imperfetta..

del resto, la fortuna è stata proprio forse il non realizzare fino a pochi mesi dalla fine che la situazione fosse irreparabile.

stiamo parlando di un ragazzo di 20 anni.. io ne ho 32 e un bimbo piccolo.. queste cose sembrano sempre lontano ma purtroppo gli ospedali sono pieni di ragazzi con varie forme di questa malattia devastante..

l'unica cosa certa è che non esiste il passato e il futuro, esiste solo il presente. vivere le piccole cose di ogni giorno e gustarsele perché purtroppo nessuno assicura nulla.

chi è fortunato nasce col serbatoio pieno, chi no ha poca benzina nel serbatoio. l'importante è godersi il viaggio e se possibile renderlo un'ispirazione e un aiuto per rendere la vita degli altri più consapevole.

Questo Frop l'ha ribatido. Gustiamoci ogni giorno le piccole cose e gli affetti più cari, gustiamoci la vita, lunga o breve che sia

[valerino]

hai ragione, però c'è anche da dire che gli fecero una biopsia dei noduli ai polmoni e gli dissero che non erano metastasi della malattia... cosa che sembrava alquanto strana...

la cosa che lascia spiazzati anche perché stiamo parlando di uno dei centri migliori in italia..

questo intendo .... lo dissero 'a lui' penso. io sono seguito a firenze, lui era a bologna, ma è sempre un centro specializzato nei sarcomi (tra l'altro, chi mi ha operato era a bologna prima). e posso garantirti che sono anche troppo 'sinceri' quando c'è da dire le cose, non lasciano niente al caso, sono scrupolosi al 100000%.
probabilmente, le avevano dette ai genitori vista l'età. io alla fine ho 40 anni e certe cose non aveva senso dirle ai miei e non a me.

[andrea81]

dubito sapesse abbastanza purtroppo, come ti ho detto, o forse non lo lasciava trasparire. da un osteosarcoma metastatico dall'inizio non ti salvi, non c'è cura. puoi solo sperare nella chirurgia per eliminare le metastasi, ma rallenti solo il progredire nella malattia. a me non sembrava che lui fosse conscio di questo, tra l'altro non era neanche operabile. questo mi faceva piangere ogni volta che lo leggevo.

purtroppo ci sono passato/sto passando, quindi so bene quel che dico. ad ogni controllo per me è come se mi puntassero la pistola alla testa e prego che sia scarica, e il prossimo lo ho tra 15 giorni.

è possibile che i medici con lui ci andassero cauti anche vista l'eta, pero credo non si possa biasimarli.

Anch'io non sono mai riuscito a dire la verità a mia madre, nonostante peggiorase continuavo a dirle che tutto sarebbe passato.

[Black-Dragon]

Questo è vero, spesso il malato, quando viene seguito attivamente da dei parenti stretti in ospedale e fuori, lo immagina che ha i giorni contati ma non lo sa direttamente perchè non glie lo dicono. Tanto a che serve? A togliere quella poca energia che gli rimane. Poverino frop, ho cercato quella parola strana scritta da giggino don perignon su google e mi si è gelato il sangue. @valerino@ un abbraccio

[Till.Lindemann]

Ma cosa vi fumate voi due?
Uno asociale o uno debole avrebbero meritato di morire al posto di Froppolo?
Non voglio insozzare questo thread con una polemica, ma lasciatemi almeno dire che questi due post fanno veramente schifo.

Ma no, non volevo dire questo, volevo semplicemente dire che Frop non meritava ciò, solo che mi son espresso male facendo il discorso su chi lo merita e chi no, chiedo scusa a tutti!

[Psymon91]

Sono stato assente tutto il weekend, vedo una riapertura e speravo avesse postato un aggiornamento, invece ci ho trovato proprio quello che non
avrei voluto leggere.
Hai affrontato la malattia in maniera esemplare e sei stato un'ispirazione, speriamo tutti di avere la stesse palle nella vita che hai dimostrato di avere tu negli ultimi due anni.
Riposa in pace.

copio-incollo quanto detto su fb

Ecco, penso che froppolo avrebbe voluto che lo ricordassimo così.
Chapeau.

[the dark player]

I medici spesso non lo dicono chiaramente all'ammalato nemmeno ad età avanzata, ma spesso al parente più vicino adulto. Parlo per esperienza semipersonale, ho un familiare anziano con un tumore e l'hanno detto alla figlia; non posso essere più preciso sia perchè non voglio sia perchè non ne so molto, sono di quelli che sceglie di non sapere certe cose, perchè poi ci sto malissimo

[valerino]

figurati, sono obbligati a farlo se sei maggiorenne, non esiste. anzi, la prima cosa che fai quando entri in ospedale è firmare per il consenso alla privacy, ossia scegli chi può comunicare coi medici se soltanto te, o solo i familiari, o ambedue. questo indipendentemente da un tumore o una baggianata.

probabilmente, l'inizio della malattia di frop è stato quando era ancora minorenne e a questo c'hanno pensato i genitori. in caso di un anziano e/o persona non particolarmente 'acculturata', chiaro che magari ci pensano i parenti.
per conto mio, la prima cosa che ho fatto quando iniziò la mia storia con la malattia fu di sincerarmi che solo io potessi parlare con i medici, neanche i miei familiari.
fidati che non sapere è molto ma molto peggio (a meno che tu non ci stia con la testa, che è l'unica fortuna in certi casi), visto che poi te ne accorgi da solo di come vanno le cose, ed è devastante.... come magari sarà successo anche ad alessio, perché purtroppo penso che non ci credesse neanche lui spesso a quel che diceva

per quanto mi riguarda, dove son stato curato io tutti conoscevano la situazione, ci mancherebbe altro. meno un ragazzo di 25 anni che una volta capitò in stanza con me mentre facevo la chemio ..... e per me era straziante sentirlo parlare di speranza, forse ho 'parlato' anche un po' troppo con lui. io che là dentro ero considerato come una specie di miracolato, ero l'unico a non avere metastasi polmonari dopo tanto tempo, e a quanto ne sò, l'unico ancora senza traccia di malattia dopo un anno e mezzo quasi.

vero anche che a me hanno asportato gamba e metà bacino, il tumore era all'anca, con tutti i problemi che ne conseguono (vi lascio immaginare), purtroppo oggi c'è la tendenza ad usare la chirurgia conservativa che sì ti lascia l'arto, ma anche se le statistiche dicono il contrario io l'ho visto con i miei occhi .... son pochi quelli a cui il tumore non si ripresenta, localmente o a distanza. per esperienza, meglio vivere senza una gamba che schiattare, ho sempre detto questo.

non posso considerarmi fuori ancora dalla cosa, i controlli si diradano nel tempo ed ogni volta è un terno al lotto, andranno avanti per minimo 5 anni e probabilmente anche fino a 10 anni .... ma tant'è, questa è la mia esperienza per ora.